noel et liberty pour Domitille
quand j ai découvert l initiative " noel et liberty pour Domitille" ,par le biais de la page Fb qui y est dédiée , j ai tout de suite su que je voulais y participer tant la dmarche est belle et honorable
nous sommes toutes et tous concernés , je me souviens du test de Gutrie réalise a qq jours de vie des nouveaux nés . si je me souviens bien , si une des maladies testées était présente ( dont la mucovicidose ) , les parents recoivent un courrier au bout d un mois .
je suis très sensible a cette maladie
je suis bretonne presque a 100% et mon mari a aussi des origines bretonnes , et c est en bretagne que la prévalence de cette maladie génétique est la plus forte
mon frère etait asthmatique et il a fait un test de sueur ( negatif) car a un moment l hypothese de cette maladie s est posee
dans ma classe de lycée , une élève , très brillante , souvent absente , souffrait de cette maladie , dont elle taisait l existence ; seuls les profs et délégués , dont je faisais partie le savaient
par mon métier , il m arrive de traiter des patients atteints de mucovicidose
...bref , nous sommes toutes et tous concernés , de près ou de loin...
et tous capables de faire qq chose a notre échelle
c est pour quoi je vous invite a donner un coup de pouce aux lutins du pere noel
des le 24 novembre , 10H , PAR ICI ,
en offrant des petits cadeaux homemade , en liberty en plus , avec la possibilite de sensibiliser les gens que vous gaterez a cette maladie .
vous offrirez par la meme occasion des sourires a Domitille et tous ses copains copines de galère en offrant des fonds pour la recherche ,
merci pour eux